В Одесской области уже к следующему году будет создана специальная программа для больных с редкими заболеваниями. Об этом в ходе круглого стола рассказала советник председателя Одесской областной государственной администрации Мария Гайдар.
По ее словам, эта проблема сейчас стоит как перед государством в целом, так и перед каждым регионом в отдельности. М. Гайдар отметила, что в настоящее время у государства нет отдельной программы по этому поводу, не хватает специалистов и возможности даже для диагностики этих заболеваний. Людей, страдающие такими заболеваниями, как, скажем, муковисцидоз и целиакия, сравнительно немного, однако они, безусловно, имеют право на жизнь и нормальное существование.
Отметим, что по приведенным в ходе круглого стола данным, в Одесской области насчитывается около 50 больных с диагнозом целиакия и 44 человека с заболеванием муковисцидоз.
Однако по информации, озвученной представителем ассоциации больных целиакией Александром Меленцовым, реальное количество больных может доходить до 10 тысяч, поскольку, по статистике, в Европе этим заболеванием страдает до одного процента населения. Но проблема в том, что ее очень сложно диагностировать. На практике, единственная клиника, которая этим занимается – это киевский «Охмадит».
Отметим, что никакой реальной помощи на лечение таких больных, а это прежде всего дети, государство не выделяет. При этом только на лекарства одному больному муковисцидозом в месяц требуется около 20 тысяч гривен и еще 5 тысяч – на питание. И все эти деньги семьям приходится пока изыскивать самостоятельно.
Добавим, что из-за отсутствия полноценной диагностики многие не знают, чем болеют, поскольку им ставят неправильный диагноз и, соответственно, назначают неверное лечение.
